Política municipal coloca doenças raras no centro do cuidado

Anápolis adotou uma legislação específica para estruturar a atenção à saúde de pessoas com doenças raras. A Lei nº 4.494/2025, publicada no Diário Oficial e proposta pela vereadora Cleide Hilário, estabelece uma política permanente de promoção, prevenção e assistência especializada na rede pública. A medida surge como resposta a demandas históricas de famílias que convivem com condições de alta complexidade e baixa prevalência.

Objetivos e diretrizes do atendimento especializado

A política pretende reduzir mortalidade, evitar complicações secundárias e garantir qualidade de vida. O texto define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, métrica estabelecida pelo Ministério da Saúde. A partir dessa classificação, o município passa a organizar ações que contemplem desde diagnóstico precoce até cuidados paliativos, passando por tratamento contínuo e suporte multiprofissional.

Princípios que norteiam o cuidado em Anápolis

O marco legal reforça a atenção humanizada, o respeito às diferenças e o enfrentamento de preconceitos. As diretrizes incluem acesso universal aos serviços do SUS, uso de tecnologias de apoio e oferta de fórmulas nutricionais e medicamentos recomendados em protocolos nacionais. A proposta também prevê participação social, articulação intersetorial e garantia de acessibilidade em espaços públicos.

Estruturação da rede e responsabilidades do município

A lei autoriza que, conforme a capacidade orçamentária, a rede pública ofereça infraestrutura adequada, profissionais capacitados e recursos suficientes para o atendimento. A ideia é garantir continuidade no cuidado, com ações preventivas e curativas articuladas entre todos os níveis de complexidade.

Próximos passos para implementação

A política foi promulgada pela presidente da Câmara, Andreia Rezende, e aguarda regulamentação para começar a funcionar plenamente. A expectativa é que a medida aproxime Anápolis de centros de referência nacionais, ampliando o acesso a diagnósticos e terapias que ainda são raros no país.